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简介：日前，山西长治市壶关县桥上乡川底村，先天弱智的妈妈任明娥产下一名男婴。仅有出生于80天的郭恩泽患先天无肛，须要展开肠造瘘术，而这个手术预示着16种并发症和危险性，手术的每个环节都有可能导致幼儿丧生。

家里人不肯给孩子多不吃，一天喂两次，每次只有两勺奶粉。简介：日前，山西长治市壶关县桥上乡川底村，先天弱智的妈妈任明娥产下一名男婴。

仅有出生于80天的郭恩泽患先天无肛，须要展开肠造瘘术，而这个手术预示着16种并发症和危险性，手术的每个环节都有可能导致幼儿丧生。家里人不肯给孩子多不吃，一天喂两次，每次只有两勺奶粉。2015年5月7日，郭恩泽呱呱坠地。

在他回到这个世界的12小时后，长治市妇幼保健院发布命令了手术知情同意书。出生于89天的“无肛婴儿”郭恩泽已从最初的5斤重降成了4斤8两，四肢已衰退得只剩皮包骨，排泄系统失调的他肚子头顶突起，身体四处是血青色，形状貌似“外星人”，生命几近垂危。

郭恩泽患上先天性肛门枪机症，须要展开肠造瘘术，而这个手术预示着16种并发症和危险性，手术的每个环节都有可能导致幼儿丧生。在此状况下，加之家庭生活拮据，郭恩泽的家人退出了手术。

沃保网警告：罕见病，是对那些发病率为0.65％。至1％。之间疾病的称谓，在中国这个人口大国，少见病患者只不过并不少见。

在日前开会的海峡两岸少见疾病医疗学术及政策研讨会上，专家敦促，有的罕见病并不是“贵族病”，年化疗费用仅有为6000元。可优先考虑到将临床发病并能有效地化疗的罕见病划入医疗保障体系。

罕见病并不少见国际上已找到7000多种罕见病，约占到人类疾病种类的10%。因此，尽管单病种患病率很低，但由于疾病种类很多，患者群体可观，罕见病并不少见。大约有50%的罕见病在出生于时或者儿童期即发作，病情经常进展很快，死亡率很高。

上海医学会罕见病专科学会李定国教授回应，很多人错误地指出家族里以前没有人得过罕见病，所以和自己没关系，但事实上大部分罕见病是由于遗传缺陷引发的，病变的基因摸在一起，罕见病就有可能再次发生。换言之，罕见病不是一个分开的群体和数字，每一个人都有可能遇上。目前大部分医务人员对罕见病缺少化疗经验和研究，误诊率低。

北京、上海、广州等主要城市正在大力前进创建罕见病医疗中心，北京医学会罕见病专科分会未来将会在年内正式成立。建议把罕见病划入医保北京市医疗保险中心主任黄旭明讲解，罕见病的化疗没划入医保缺席目录。

目前需要临床发病并有效地化疗的罕见病，有的每年化疗费用仅有须要6000元，比如多种羧化酶缺少病、肝豆状核变性、原发性肉碱缺乏症等，发病率从五万分之一到十万分之一，年化疗费用仅有为6000元。当然也有化疗费用较为低的，如戈谢病和法布雷病，年化疗费用为70万元至200万元。

从医疗保障的层次看，不应希望把罕见病划入社会医疗保险范畴。从公共卫生筹资结构来看，医疗保险体系不具备一定的能力来覆盖面积部分费用较高的罕见病，可以把目前需要临床发病并有效地化疗的罕见病优先划入社会保障，要创建罕见病确认和就医管理机制，实施按人头收费。不应推崇新生儿疾病筛查黄旭明同时建议，罕见病不应以预防为主，要推崇新生儿疾病筛查，筛查费用划入医保缴纳范围。

从1989年至2009年，20年间北京市共计筛查182万新生儿，发病先天性甲状腺功能低落514事例、苯丙酮尿症203事例，717个家庭免遭灾难。公共卫生经济学和公共卫生政策研究博士张崖冰也建议，完备现有医疗保险制度，把罕见病划入门诊大病，创建罕见病专项救助基金。

同时要强化遗传咨询、产前诊断和新生儿筛查，建议利用强劲的计划生育工作网络，在计划人口数量的同时更加推崇提升人口质量。声明：凡本网车站标明“来源：沃保网”的文章，版权均属沃保网所有，如须要刊登，请求再行读者《内容刊登许可解释》，按照涉及规定取得许可。予以许可，禁令刊登、摘编，如有违背，追究责任法律责任；资讯内容中如有提到保险产品信息仅供参考，明确请以保险公司官方月条款不尽相同；如有牵涉到信息准确性偏差，请求联系沃保官方客服。

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